루푸스 - 내부의 적

Lucy Vodden이 46세에 사망했을 때 대부분은 이 매력적인 영국 여성을 이름이나 얼굴로 알지 못했습니다. 그녀는 비틀즈의 가장 유명한 히트곡 중 하나의 영감이자 이름을 딴 사람이었습니다. 아이러니하게도 그녀에 대해 쓰여진 노래는 잘 알려져 있지만 Vodden을 죽인 질병은 거의 들어보지도 못한 질병으로 남아 있습니다. Lucy in the Sky with Diamonds는 전신성 홍반성 루푸스(SLE)로 사망했습니다.



루푸스는 SLE가 종종 언급되는 자가면역 질환으로 신체의 면역 체계가 자신의 조직을 공격하기 시작합니다. 이 맹공격은 쇠약해지는 염증과 통증을 유발할 수 있습니다. 누구에게나 발병할 수 있지만 루푸스는 가임기 여성을 공격하는 경향이 있습니다. 아프리카, 라틴, 아시아 및 아메리칸 인디언 유산의 소수 민족 여성은 연구자들이 아직 확인하지 못한 이유로 특히 질병에 걸리기 쉽습니다.



루푸스는 약물에 의해 유발되거나 신생아에서 발견될 수 있지만 두 가지 기본 유형이 있습니다. 전신성 홍반성 루푸스는 신체의 모든 부분이 영향을 받을 수 있음을 의미합니다. 여기에는 관절, 심장, 폐, 피부, 혈관, 신장 및 뇌 손상이 포함될 수 있습니다. 원판형 홍반성 루푸스에서는 피부가 영향을 받습니다. 원반형 루푸스는 SLE와 같은 치사율을 나타내지는 않지만 가장 흉악합니다. 이 형태의 루푸스로 인한 울퉁불퉁한 붉은 발진과 융기는 사람의 외모를 손상시킬 수 있습니다. 싱어송라이터이자 레코딩 아티스트인 Seal은 원반형 루푸스로 얼굴에 흉터가 남습니다.



지역 비영리 지원 단체인 Colors of Lupus의 대표인 Hui-Lim Ang은 루푸스가 질병에 대해 널리 언급되지 않기 때문에 루푸스에 대한 통계를 얻기가 어렵다고 말합니다. 연구 자금이 부족하여 데이터 수집 및 유지 관리가 불가능합니다. 그러나 전 세계적으로 500만 명이 이 질병을 앓고 있는 것으로 추산되며, 이는 약 150만 내지 200만 명의 미국인에 해당합니다. 약 13,500명의 루푸스 환자가 네바다주에 거주합니다.

클리블랜드 태생이고 자칭 A형 미셸 스튜어트(Michelle Stewart)는 2003년에 SLE 진단을 받았습니다. 나는 내가 부비동염에 걸린 줄 알았다고 그녀는 말합니다.



스튜어트는 의사에게 처방전을 받고 곧 갈 것이라고 생각했습니다. 그리고 실제로 그녀는 그녀의 의사로부터 전화를 받았을 때 스튜어트에게 곧바로 응급실로 가야 한다고 주장했습니다. 그녀[의사]는 정상적인 사람이 300,000개 이상이면 내가 10개의 혈소판을 가졌다고 말했습니다. 그녀는 내가 아직도 어떻게 걷고 있는지 모른다고 말했다.

그래서 스튜어트는 다음 해를 병원 밖에서 생검을 받고, 고열에 시달리고, 극심한 피로로 고통 받고, 체중이 줄고, 신부전으로 보냈습니다. 그녀는 또한 류마티스 전문의가 마침내 그녀를 전신성 루푸스로 진단할 때까지 문제가 무엇인지 몰랐던 많은 전문가들을 보았습니다.

진단은 그녀의 세계를 뒤흔들었고 이혼을 포함한 개인적인 격변을 초래했지만, 그녀의 삶을 즐기려는 낙관론은 멈추지 않았습니다. 나는 내 삶을 재건했다고 스튜어트가 말했다. 나는 정말로 나를 이해하는 사람들만 넣었다. 그리고 나는 그것이 훨씬 더 나쁠 수 있다는 것을 깨닫는다. 그 후, 그녀는 날씨가 전반적인 건강에 더 도움이 되는 라스베가스로 이사했습니다.



루푸스는 가장 무도회 질병이라고 불립니다. 스튜어트가 말했듯이 때때로 나는 기분이 좋지 않지만 당신은 괜찮아 보이지만 사람들은 그것을 이해할 수 없습니다. 그리고 그것이 루푸스의 경우입니다. 그 격렬한 증상은 일반적으로 내부에 있기 때문에 영향을 받는 사람들은 매우 고립감을 느끼며 모든 것이 머리 속에 있는지 궁금해 할 수 있습니다!

4/21 별자리

네바다 대학 의과대학 면역 및 류마티스학과 부교수이자 류마티스학과 부교수인 Dr. John Pixley에 따르면, 루푸스는 전통적인 질병 경로를 따르지 않습니다. 그리고 사람이 완벽하게 건강해 보이는 것은 전혀 이상한 일이 아닙니다. 이 질병은 또한 발작 및 정신병과 같은 신경학적 문제를 일으킬 수 있습니다.

그것을 이해하는 가장 좋은 방법은 그것이 이질적이라는 것입니다. Pixley 박사는 다양한 표현과 중증도를 가지고 있으며 여기에는 개별 환자도 포함됩니다. 특징이 겹치는 질병군이라 오진되는 경우가 많다. 환자를 치료하는 방법만큼 중복에 대해 중요하지 않습니다.

따라서 루푸스는 혼합 결합 조직 질환 범주에 속합니다.

몸 전체에 문제를 일으키는 것 외에도 질병의 예측할 수 없는 특성은 발적(증상의 악화)이 언제든지 발생할 수 있음을 의미합니다. 어떤 사람들은 스트레스로 인해 플레어가 발생할 수 있다고 생각하지만 Pixley 박사는 이 연관성에 대해 완전히 확신하지 못합니다.

Ang에 따르면 경증에서 중증에 이르는 총 11가지 일반적인 증상이 있습니다. 의사들은 지난 4~5년 동안 4~5가지 증상이 있었다면 루푸스 검사를 적극 권장한다고 경고합니다. 사실, 루푸스 환자는 공식적으로 루푸스라는 진단을 받기까지 5년 동안 고통을 겪었습니다. 그런데도 사람들은 루푸스가 진단과 치료가 가장 어려운 질병 중 하나라는 것을 알게 됩니다. 좋은 류마티스 전문의나 결합 및 자가면역 질환의 전문가가 매우 중요합니다.

질병을 진단하는 것은 질병을 다루는 것만큼 어려운 일인 것 같습니다. 사람들이 류마티스학을 찾는 이유 중 하나는 우리가 치료하는 질병의 예측할 수 없는 특성 때문이라고 Pixley 박사는 말합니다. 그는 류마티스 전문의가 환자에게 사무실에서 마주치는 동안 질병에 걸렸을 수도 있고 없을 수도 있다고 말하고 그 모호함이 완전히 이해되도록 하는 것은 드문 일이 아니라고 말합니다.

천사 번호 1156

스튜어트와 같은 대부분의 환자는 급성 상태가 발생할 때 질병으로 진단됩니다. 종종 이러한 사람들은 폐렴, 빈혈, 심장마비 또는 신부전과 같은 특히 나쁜 경우로 입원합니다. 드물게, 환자는 루푸스와 관련된 염증 상태로 인한 정신병을 앓고 있는 정신 병원에서 실제로 볼 수 있습니다. 열, 백혈구 증가 또는 발진과 같은 2차적 특징을 관찰하는 기민한 임상의만이 이들 환자의 혈액 검사를 요청하여 정신 상태가 정말로 다른 증상인지 확인할 수 있습니다.

혈액 검사는 도움이 되지만 진단에 결정적인 것은 아니며 항핵항체 검사(ANA), 추출 가능한 핵항원(ENA), 항카디오리핀, 항DNA 및 류마티스 인자를 포함합니다. 일반적으로 이러한 검사실 값에 루푸스를 가리키는 비정상 패턴이 있습니다. 코와 얼굴을 가로지르는 전형적인 나비 발진과 같은 신체 증상 및 활동적인 증상과 함께 혈액 검사도 전문가가 루푸스를 결정하는 데 도움이 됩니다.

미국 보건 복지부는 매년 16,000명 이상의 미국인이 루푸스를 앓고 있다고 보고합니다. 계단식 증상은 건조한 눈과 입(종종 쇼그렌 증후군이라고 하는 다른 자가면역 질환으로 인해 발생)에서 관절과 근육의 피로감이나 통증 증가에 이르기까지 다양합니다. 심장병은 루푸스 환자의 주요 사망 원인이자 질병의 주요 합병증입니다. 심장 비대를 유발하거나 심장의 펌핑 효율을 손상시킬 수 있는 염증을 유발합니다. 폐의 흉터도 흔합니다. 그러나 겉보기에 모호하고 일상적인 증상에는 빈번한 요로 감염, 빈혈, 탈모, 숨가쁨, 시력 문제 및 우울증이 포함될 수 있습니다.

루푸스를 치료하는 주요 방법은 약물 요법, 즉 염증을 줄이기 위한 코르티코스테로이드입니다. 이 염증은 신체의 면역 체계가 자신의 조직과 기관을 공격하여 발생합니다.

스테로이드로 루푸스를 조절할 수 있지만 고용량을 오랫동안 유지할 수는 없다고 Pixley 박사는 말합니다. 질병과 싸우기 위해 사용되는 다른 약물에는 면역억제제, 항대사물질 및 다양한 화학요법 약물이 있습니다.

아마도 제약 연구 개발 팀은 루푸스와의 전쟁에 대한 더 흥미로운 전망 중 하나를 수행하고 있을 것입니다. Pixley 박사는 전신 인터페론 억제제와 B 세포 절제제를 포함한 생물학적 약물의 사용이 루푸스 치료에 큰 가능성을 보여주고 있다고 설명합니다. 그들은 수년 동안 류마티스 관절염에 사용되었지만 루푸스에 대한 테스트는 어렵습니다. Pixley 박사가 말했듯이, 약물을 시장에 출시하는 것은 매우 비용이 많이 들고 균일한 환자 모집단이 필요합니다. 루푸스 환자는 획일적이지 않습니다.

일주일 만에 Pixley 박사는 새로 진단된 루푸스 환자 2명을 보았고 둘 다 남자였으며 그 중 한 명은 60세였습니다. 그러나 그의 환자는 대부분 여성이며 질병의 만성적 특성은 재정에도 부담을 줄 수 있습니다.

그는 불충분한 건강 보험으로 인해 치료를 받을 여유가 없어 신장 투석을 하게 된 두 명의 십대 소녀에 관한 이야기를 회상합니다. Pixley 박사가 강조하는 바와 같이, [치료를 위해] 의료 보험에 15,000~20,000달러가 들었고, 주에서는 수백만 달러를 절약할 수 있었습니다. 그는 또한 소녀들이 루푸스로 인해 약간의 신장 손상을 입었지만 정기적인 의료 서비스를 이용할 수 있었다면 분명히 훨씬 나아졌을 것이라고 말했습니다. 소녀들은 이 예방적 치료를 받지 않았기 때문에 질병은 위기로 확대되어 두 사람 모두 현재 신장 이식을 기다리고 있습니다. 이는 부상에 대한 모욕을 더하며 이는 많은 의료 서비스 제공자들이 말하는 특이한 상황이 아닙니다.

루푸스에 중점을 둔 자가면역 연구를 위한 세계 최고의 프로그램 중 하나는 피츠버그 대학교에 있습니다. Lupus Center for Excellence는 루푸스 연구를 중앙 집중화하도록 설계되었습니다. 또한 최신 치료법과 임상 시험에 접근할 수 있는 국제적으로 유명한 의사와 연구원으로 구성된 시설에서 루푸스 환자에게 세계적 수준의 치료를 제공합니다. 27개 주와 10개국의 환자를 지원하기 위해 성장했습니다.

루푸스와 싸우는 것은 가족이나 임신을 다룰 때 도전이 될 수도 있습니다. 임신하기 전에 전문가들은 상당한 루푸스 활동이 있었던 여성에게 유산, 조산, 전자간증 또는 중독의 위험이 더 높다는 것을 인식하도록 주의합니다. 질병을 치료하는 데 사용되는 많은 약물은 또한 선천적 결함을 일으키거나 사람의 생식 능력을 손상시킬 수 있습니다.

조디악 로그인 10월 23일

정서적 지원은 만성 질환, 특히 그러한 변덕스러운 성격을 가진 질환을 다루는 데 중요합니다. Colors of Lupus와 같은 그룹을 통해 참가자는 경험을 공유하고 환자와 사랑하는 사람을 지원할 수 있습니다.

Ang은 '우리는 회원들에게 삶의 질을 회복할 수 있는 기회를 제공합니다. 우리는 루푸스로 고통받는 사람들에게 즉각적인 물리적 서비스와 지원을 제공함으로써 그렇게 합니다. 우리는 또한 의사 약속 장소를 오가는 교통편을 돕고, 음식을 배달하며, 대체 요법을 전문으로 하는 독점적인 의사 네트워크에 대한 소개를 제공합니다. 이러한 서비스를 제공하는 이면의 아이디어는 스트레스를 완화하고 신속한 회복을 허용하는 것입니다.

루푸스는 확실히 삶을 변화시키지만 환자는 희망을 가져야 합니다. Pixley 박사와 Stewart 모두 상황을 최대한 활용하기 위해 최선을 다하는 충분한 정보를 가진 환자를 옹호합니다. 스튜어트는 그녀의 옹호를 한 단계 더 발전시킵니다. 그녀는 환자가 두려워하지 않고 질문해야 한다고 믿습니다.

스튜어트가 설명했듯이 단순히 복용 중인 약을 아는 것만으로는 충분하지 않습니다. 무슨 말인지 알아야 합니다. 약을 왜 먹나요? 당신을 위한 의사의 계획은 무엇입니까? 그 언어를 구사할 수 있어야 합니다.